اليوم العالمي للأمراض النادرة

إحياء ذكرى اليوم العالمي للأمراض النادرة

تحتفل دول العالم اليوم بذكرى اليوم العالمي للأمراض النادرة، وهو حدث يهدف إلى تسليط الضوء على هذه الأمراض والتوعية بها، حيث أن هذه المناسبة تمثل فرصة هامة لتعزيز الفهم والوعي حول التحديات التي يواجهها المرضى وأسرهم.

تعريف اليوم العالمي للأمراض النادرة

تعتبر الأمراض النادرة من القضايا الصحية التي تتطلب اهتمامًا خاصًا، حيث تشير هيئة الدواء المصرية إلى أن حوالي 70% من هذه الأمراض تبدأ في مرحلة الطفولة. وعلى الرغم من ذلك، فإن معظمها يتطور بشكل بطيء، مما يجعل عملية التشخيص تتأخر حتى بعد حدوث مضاعفات خطيرة تؤثر على وظائف الأعضاء المختلفة.

التنوع الكبير في أعراض الأمراض النادرة

تتميز الأمراض النادرة بتنوعها الكبير في الأعراض والعلامات، حيث تختلف الأعراض ليس فقط من مرض إلى آخر ولكن أيضًا من مريض إلى آخر يعاني من نفس المرض. ومن المثير أن متوسط الوقت الذي يحتاجه مرضى الأمراض النادرة للحصول على تشخيص دقيق يصل إلى حوالي 5 سنوات، مما يجعل الأمر أكثر تحديًا في العلاج والرعاية الصحية.

الأدوية المتاحة لعلاج الأمراض النادرة

أشارت هيئة الدواء المصرية إلى توفر عدد من الأدوية التي يمكن استخدامها في معالجة الأمراض النادرة، إلا أن العلاج يختلف من مرض لآخر ومن شخص لآخر، ويعتمد ذلك على تقييم الطبيب لحالة كل مريض.

الأبعاد الإنسانية للأمراض النادرة

في سياق هذا الموضوع، أكد الدكتور خالد عبد الغفار على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، حيث تمثل عبئًا ماديًا ونفسيًا على الأسر المصرية. وقد أشار إلى أن بعض الأمراض النادرة تؤدي إلى فقدان الأطفال في سن مبكرة، مما يضاعف من المعاناة.

جهود مصر في مواجهة الأمراض النادرة

كشف الدكتور خالد عن جهود مصر المستمرة منذ 25 عامًا لتوسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، بالإضافة إلى إطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادرة والذي يشمل 19 مرضًا جينيًا منذ عام 2021. كما تم التوسع في علاج سرطانات الأطفال النادرة وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.

إحصائيات منظمة الصحة العالمية

أوضح الدكتور نعمة سعيد عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، أن الأمراض النادرة، رغم كونها نادرة بشكل فردي، إلا أنها تؤثر بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، وفقًا لإحصائيات المنظمة. وتوجد حوالي 5500 مرض نادر معترف به عالميًا. وقد كانت مصر في طليعة الدول التي سعت لمواجهة هذه التحديات من خلال رعاية قرار في جمعية الصحة العالمية، مما يسهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون بخصوص هذه الأمراض.

تابعونا عبر موقع (هنا) لتغطية مستمرة لـ أسعار الذهب و أسعار اللحوم و أسعار الدولار و أسعار اليورو و العديد من الأخبار الرياضية والاقتصادية.